Tudo sobre tudo

Amigos, ontem no Mundo Novo (grupo de oração que participo) tivemos a presença do Dudu; um rapaz que é portador de mucopolissacaridose. O tratamento é carissimo, e varia de acordo com o peso, o dele custa em média R$ 90.000,00, isso mesmo, noventa mil reais por mes. A atriz Bianca Rinaldi, o Eros Biondini e nós do Mundo Novo, estamos participando da campanha para arrecadar 1.300.000 (um milhão e trezentas mil) assinaturas para tentar junto ao governo a gratuidade de tratamento aos portadores dessa doença. É uma doença rara, no Brasil cerca de 500 pessoas são portadoras. Gostaria que vcs assinassem o abaixo assinado e passassem para frente essa mensagem.

Sem o tratamento essas pessoas tem expectativa de vida de 10 anos, no entanto o Dudu já com sequelas desta doença, entre elas a cegueira, está batalhando e cursando o ultimo ano do curso de direito.

O link está abaixo e desde já agradecemos a todos vcs.

Bjos, Kelly  Candida

http://www.euqueroviver.org.br/Abaixo_assinado

Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).

O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.

O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo. Para um melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.